Люди с аутизмом: противостояние миру

К 300-летию Омска мы публикуем цикл репортажей о медицинских работниках нашего города, внесших большой вклад в развитие медицины и здравоохранения, ведущих специалистах в своих областях, а также представителях медицинских династий и людях, посвятивших свою жизнь помощи другим


Во всем мире, как показывает статистика, живет более 67 миллионов людей с аутизмом. По данным международной организации Autism Speaks, которая занимается исследованием расстройств аутистического спектра, в США каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом. Скорее всего, эта пропорция справедлива и для остальных стран мира. В Китае ежегодно количество людей с аутизмом увеличивается на 20%, а в Южной Корее у каждого 68-го ребенка диагностируют аутизм. В России нет статистики распространении аутизма: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.

В апреле во всем мире отметили День распространения информации об аутизме. Директор Омской региональной общественной организации инвалидов «Планета друзей» Наталья Леонидовна Мишенина рассказала сайту «Медицинская карта», как воспринимают мир люди с аутизмом и на какую помощь могут рассчитывать.
 

 
- Наталья Леонидовна, вы – педагог-дефектолог, специалист по работе с детьми с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься проблемой аутизма?

- Изначально наша организация была создана для помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. И получение мной образования педагога-дефектолога закономерно: я мама «солнечного» ребенка. Честно говоря, никогда не предполагала, что буду заниматься проблемой аутизма, но она все же появилась в моей жизни. В 2013 году ко мне пришла группа родителей, воспитывающих детей с аутизмом, с просьбой помочь им создать организацию, подобную  «Даун синдром Омск». Мы с ними очень долго обсуждали вопросы регистрации, разделения обязанностей и пр., но в конечном итоге пришли к следующему: уже действующую организацию «Даун синдром Омск» переименовываем в «Планету друзей», открываем новое направление по оказанию помощи детям с аутизмом, и родители-активисты начинают его развивать. Был найден оптимальный вариант, поскольку новую организацию продвигать в разы сложнее, чем уже существующую с определенными достижениями.
 
- Дети с аутизмом – какие они? Как они воспринимают мир?

- Дети с аутизмом очень разные. Термин «аутизм» почти не используется в профессиональном сообществе, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС). Причем спектр этих расстройств довольно обширен: нарушения ЦНС, сенсорные аномалии и т.д. Выделяют группу детей, которые, на первый взгляд, здоровы: мозг цел, органы в норме, – никаких внешних признаков заболевания нет, но при этом они все же необычные.

Есть теория, что эти дети рождаются гипер- или гипочувствительными. Для них мир изначально враждебен: свет слишком яркий, звуки очень громкие, прикосновения вызывают неприятные ощущения или, наоборот, болевой порог сильно завышен. Такие дети пытаются адаптироваться к миру, уменьшая воздействие внешних раздражителей. Поэтому они неконтактны, малоразговорчивы или вообще не говорят. Одним из проявлений аутизма может быть истерика. Это способ защиты, а не показатель невоспитанности, как можно подумать. У аутичного ребенка иначе функционируют системы восприятия, поэтому он видит мир искаженно.


 
- Что для таких детей является особо сложным?

- Начнем с главной сложности: дети с РАС не понимают, что происходит вокруг них. И это не потому, что глупые. В тех вещах, в которых они разбираются, такие дети достигают довольно больших высот, например, в компьютерных технологиях. Но некоторые вопросы их пугают и заставляют уходить в себя. В результате нарушается механизм коммуникации. Еще одна трудность – такие дети не умеют контролировать свое поведение. Самоконтроль у аутичных людей сильно страдает.

Также существует проблема восприятия мира. Люди с расстройством аутистического спектра не могут вычленить главное, установить причинно-следственные связи. Они воспринимают мир буквально. К примеру, для такого человека лес является не лесом, а множеством отдельно стоящих деревьев. Он воспринимает частности, не соединяя их в общее. Другой, наоборот, мыслит глобально: для него единственное дерево – это лес.
 
- Каковы признаки расстройства аутистического спектра у детей?

- Признаков аутизма много, но родителям таких детей не стоит самостоятельно ставить диагноз. Если ребенок не любит прикосновений, при попытке взять его на руки начинает плакать и отстраняться, не стоит паниковать. Причин такому поведению может быть много. Возможно, у него просто болит живот. Но если такое поведение становится привычкой, то это повод для обращения к врачу.

Есть ряд признаков в раннем возрасте ребенка, на которые необходимо обратить внимание:
- малыш не смотрит в глаза,
- не интересуется другими детьми,
- не любит прикосновений,
- чувствителен к некоторым звукам,
- постоянно выстраивает предметы в линейку,
- нет речи; не может сказать, чего хочет,
- не осознает опасных ситуаций,
- гиперактивен или, наоборот, пассивен,
- частые истерики.

Но не стоит, зная эти показатели, начинать их искать у своих близких. Психологи рекомендуют отталкиваться не от признаков аутизма, а от нормы, что ребенок должен уметь делать в зависимости от своего возраста. Если малыш в три года не заговорил, не желает общаться с другими детьми, не проявляет интереса к игрушкам, то, конечно, следует обратиться к врачу.
 
- К какому врачу следует обращаться, если у ребенка есть признаки аутизма?

- Обращаться нужно, в первую очередь, к педиатру, затем идти к невропатологу и психиатру. Но необходимо помнить, что аутизм не лечится таблетками. Людьми с расстройствами аутистического спектра занимаются логопеды, дефектологи.
 
- Какие методики самые эффективные для реабилитации таких детей?

- Последнее время очень распространенной является американская методика АBA-терапии. Дети, занимающиеся по ней, тренируют определенные навыки, но у них не получается переносить эти умения в другую среду, что является недостатком данного метода. В России есть хорошая школа профессора О.С. Никольской по работе с аутичными детьми, построенная на ежедневной работе специалиста с ребенком по вызыванию его на контакт. Как дополнительные можно использовать канистерапию, иппотерапию и пр. Не нужно думать, что какой-то один метод является единственно правильным. Максимальная эффективность достигается при раннем выявлении аутизма и ведении непрерывной коррекционной работы по специальной реабилитационной программе с использованием множества методик.
 
- Каковы цели реабилитации?

- Основная цель реабилитации – попытаться дать ребенку необходимую и достаточную информацию о внешнем мире. Самостоятельно он, увы, взять ее не может.
 
- Для таких детей нужны специальные школы? Существует ли система их интеграции в общеобразовательные школы?

- Специальных детских садов и школ для детей с РАС нет. Как правило, такие дети по достижении 7-8 лет идут в коррекционную школу. Идеальным вариантом для них является общеобразовательная школа, но при условии, что их будут сопровождать взрослые, задачей которых является оказание помощи ребенку по включению его в процесс обучения и коммуникации.

Было бы правильным организовать в общеобразовательных школах коррекционные классы. У детей с РАС должна быть возможность перевода в обычный класс.
 
- Готовят ли учителей-пердметников к работе с такими детьми?

- Закон об инклюзивном образовании существует. В программы профессиональной подготовки учителей включен курс дефектологии. Но общеобразовательная школа сейчас пока еще не готова обучать детей с аутизмом.
 
- Есть ли возможность у таких детей в будущем найти работу?

- У людей с аутизмом существуют большие проблемы с трудоустройством, так как для них нужно создавать особые условия. Некоторые из них являются компьютерными гениями, и их труд используется в IT-компаниях. Так происходит на Западе. В России, к сожалению, нет статистики по вопросу трудоустройства людей с РАС.
 
- Какой вы видите в дальнейшем деятельность организации в направлении работы с аутичными детьми?

- Мы пытаемся строить планы на будущее. Нашу миссию видим в реабилитации и сопровождении детей с аутизмом, чтобы они научились взаимодействовать с другими людьми, стали абсолютно самостоятельными. Раз мы за это взялись, будем продолжать работать, а каким будет результат, время покажет.


Автор: Светлана Казанцева
Фотографии предоставлены Натальей Леонидовной Мишениной